Гриценко Эмирчик, синдром Веста СБОР ЗАКРЫТ

Привет наши родные. Только явилась домой, ездила за переводом, договаривалась чтобы до понедельника перевести деньги на клинику.
Эмирчик был с папой и как всегда до этого времени кушал всего лишь раз, а когда со мной так раза 4, хотя я его кормила в 4 часа ночи или уже утра. Наверное папу жалеет, ведь Эмирчика трудно кормить, надо по чуть-чуть и по-тихоньку. Ночью Эмирчик как и всегда, пытался спать но как то не получалось. Ну вообщем Вы понимаете. Еще забрала в бюро переводов документы уже на визу, их надо на анг.языке подавать, теперь осталось приглашение из клиники дождаться, перевести и на визу почти все готово.
В бюро переводов девочки такие хорошие, сделали нам этот документ бессплатно. Поговорили с ними я обьяснила ситуацию что у нас появился добрый волшебник, так они пожелали Эмиркиному спасителю здоровья, ведь это самое главное. Показывала им фото Эмирчика на тел. так они говорят что на фото и не скажешь что ребенок такой тяжелый. Вообщем поговорила с ними и поехала домой. Сейчас буду Заю кормить, а то уже начал губками водить - типа где жеты мама? Не видишь что ли? Я кушать хочу.
Родные наши Спасибо Вам от всего сердца за помощь. Дай Бог Вам всем здоровья, деткам Вашим никогда не болеть и радовать родителей. Обнимаем Вас

Немного напишу о Эмирчике, а то вчера и некогда было. Как я уже писала вчера он был с папой, вроде все нормально. Эта ночь у нас прошла очень плохо. Эмирчик много плакал, приступов тоже много было. Вот я много раз замечала когда у Эмирчика приступ он может не плакать, но слезки текут, а может плакать так, что сил нет смотреть как он мучается, а еще хуже становится когда понимаю что я не в силах помочь. Молюсь и верю что скоро все наладится. Так вот о чем я, Эмирчик сильный мальчик и терпит боль которую ему причиняют эти приступы, а вот когда уже сил нет терпеть тогда начинает плакать. Но уже не успокоится пока приступ не закончится. Сейчас покушал и лежит в кроватке своей, вроде и спать хочет и не спит. Глазки красненькие, уставшие. На улицу собираемся, уже дважды хотели выйти и все время приступ начинался. Раз оделись полностью и пришлось остаться, ведь после приступа Эмирчик весь мокрый, вещи влажные, а так на улицу его нести нельзя. Переоделись и думаю что немного побудем в квартире, чтобы Эмирчик остыл. Вот опять хотела одевать и опять приступ, решили пока не идти. Что то вообще приступы эти. Наверное из-за погоды. Пасмурно на улице, сыро, ветер небольшой. Но такая погода уже не первый день. Хотя эти приступы не только из-за перемены погоды. В общем пока мы дома и все же хотим выйти погулять.
В общем нового у нас нет ничего, молимся, верим, надеемся на лучшее. Спасибо Вам всем большое за всю Вашу помощь и молитвы. Дай Бог Вам всем здоровья. Мы Вас с Эмирчиком обнимаем.

Всем приветик. Дорогие наши друзья, от всей нашей семьи и от всего чистого сердца хотим поздравить всех мужчин, маленьких Ваших мужчинчиков с праздником. И пожелать им крепкого здоровья, счастья и всего самого самого наилучшего.
А теперь напишу немного о нашем маленьком защитничке.
Изменений у нас, к сожалению нет никаких. Приступы продолжаются, слезы, плач. Кушает Эмирчик хорошо (ттт), ходили на улицу гулять. Сегодня тепло на улице, солнышко изредка светит из-за туч, подышали воздухом свежим, зашли в квартиру и кушать сразу. Сейчас Эмирчик лежит отдыхает, вроде и дремает, а вроде и нет, вообщем непонятно, но видно что спать хочет. Собираем документы на визу и очень переживаем как все пройдет. Но мы верим что все будет хорошо, Вы же с нами и Ваши молитвы нам помогают. Спасибо что Вы появились в нашей жизни, Спасибо что Вы есть.

Девочки привет. Знаю что здесь такое обсуждать нельзя, но я бы рассказала какая у нас система. Вообщем я уже дома. И опять не с хорошими новостями. Как я и думала поеду раньше и начну их теребить, ну чтобы справится поскорее и к Эмирчику домой. Так Вот приехала туда, еще было закрыто, подождала, зашла. Та девочка с которой я разговаривала в прошлые разы на работу приходит на 10:30.Я пошла к другой. Начинаю ей говорить что мне от нее надо, а она мне опять за лимит, я говорю что ребенку плохо и я не могу каждый день к ним ездить и переводить по чуть-чуть, и дату нам из-за этого не назнначают. Обьяснила ситуацию, сказала что счет на проверку сбрасывали и сказали что сегодня перезвонят, но я не стала ждать звонка и приехала. Та девочка позвонила к той, которой мы сбрасывали счет на проверку. Она сказала что переводчику его переслала, звоним до переводчика, она говорит что еще не смотрела. Но сейчас же проверит. Сотрудница банка сказала идите домой, а я перезвоню и вы прийдете, говорю что я не из города, она что надо подождать часика 2. Пошла я на улицу, ходила кругом да около банка. Прошло 2 часа, зашла в банк и села, ждала чтобы от нее люди вышли, тут звонит тел. Она говорит что-то, я плохо слышу, так как в банке людей столько что пройти сложно. Говорю что я внутри и сейчас подойду. Подошла и она говорит что надо счет перевести на укр. язык и заверить нотариусом. Счет переведенный у нас есть, я его с собой брала. Надо заверить. (счет переводили на визу и так как там нотариально не надо заверять мы и не заверяли, но если бы знали что надо для банка, так давно уже заверили бы). Иду в бюро переводов, где переводили, а там сегодня выходной. У других нотариусов не заверишь, так как не от их бюро. Вообщем бегала я бегала и приехала домой. Завтра с утра опять поеду, сначала к нотариусу и в банк. Вообщем если бы я не поехала, а ждала звонка, как они мне говорили, то наверное до сих пор бы звонили. Они просто забыли и над ними надо стоять. Ужас. Но надеемся что все будет нормально, хотя саму трусит.
Спасибо Вам наши родные за переживания и помощь. Немножко позже напишу об Эмирчике, а то его надо покормить сейчас.

От всей души поздравляю вас с закрытием сбора! Дай, Бог, счастья и здоровья тому чудесному человеку, кто откликнулся на вашу боль и боль вашего ребенка, кто помог закрыть сбор. Пускай ваш сынишка скорее выздоравливает, Мы будем ждать от вас фотографий со здоровеньким улыбающимся малышом, будем ждать видео, где Эмир читает стихи и поет песни, и мы дождемся!

Здравствуйте наши дорогие. Извините ,что сколько не заходила сюда. Позавчера нам с клиники пришло письмо на электронку о том, что 26.02. у нас назначена консультация по скайпу с доктором Русси. Интернета у нас никакого, ну вообщем скайп не тянет. Ездили к знакомым, и не входила в интернет, чтобы трафик не портить. А до обеда все время на телефоне, все за перевод звонили мне. Договорились на завтра. Посмотрим. Вообщем каждый сотрудник разное говорит. Но в итоге позвонили с главного отделения банка и сказали что кроме счета, карточки и паспорта не надо ничего и никакой нотариус тоже не нужен. С главного отделения позвонили в Сумы и договорились на завтра. Вообщем долго это длилось, перезванивали мне не раз и разговор длился постоянно больше получаса. Вот теперь посмотрим. Так что мы с Эмирчиком и кушать ему готовили и стирали одной рукой, вторая была на телефоне. Теперь за консультацию. Поговорили мы с доктором Русси, дату на раньше перенести никак нельзя, все у них по записи и деток очень много. Так что за нами дата на 4 мая. Спасибо всем кто помог нам забить это число. Спросили на счет того – сколько после операции нам надо будет побыть в Барселоне, ведь лететь самолетом, а это давление… доктор сказал, что после выписки можно сразу лететь, ребенок будет в нормальном состоянии. По поводу реабилитации нам сказали, что они не советуют и у них такого нет, надо искать самим и желательно где-то ближе к нам, так как реабилитацию надо проходить очень часто, словами доктора – каждую неделю. Теперь будем искать, может в Украине, а может и в России. Вообщем решим вопросы с переводом денег на клинику, билетами, визой и будем искать, спрашивать, писать… Теперь за Эмирку напишу немного. Эмирчик сегодня немного лучше (ттт) чем вчера, приступы были, но не такие большие, сегодня слез не было, не то что вчера весь день. Ночью даже поспал, конечно не очень долго, но все же хоть капельку отдохнул. На улицу сегодня не ходили. Но завтра обязательно пойдем и подышим воздухом свежим, может и солнышко погреет щечки и носик Эмирчика. Сейчас покушал и у папы на руках. Олег после обеда дома, так как ждали звонка с Испании. Вот такие у нас дела. Спасибо Вам всем Большое что помогли и дали нам шанс вылечить нашего маленького Эмирчика. Мы верим что все наладится. Дай Бог Вам всем счастья, здоровья и всего самого самого наилучшего. Цемаем.

Дикий Ёж Спасибо Вам Большое

Приветик наши родные. Наконец то у нас хорошие новости, ну хотя бы деньги перевели на клинику. Только явились домой, Эмирчика покормили сами поели и к Вам написать что все прошло более менее нормально. Прям с порога я иду, а они мне улыбаются и говорят - ну что нотариус заверил? Я думала у меня истерика там будет и разнесу их банк. Но понимала что все зависит от них и надо быть спокойной. Вообщем 4-х часов я там была, все проверяли, давали запрос на Киев... с горем пополам перевели и дали подтверждение. Теперь все на клинике, отправляю платежку Олесе и готовимся дальше. А там вообще так интересно было, обратилась я к тем же девочкам, так как к тому парню, к которому мне вчера по тел.сказали подойти не было на месте, а должен был явится после обеда. Они мне опять одно и тоже, я говорю что вчера должны Вам были звонить с главного офиса Днепропетровска, по соседству женщина услышала мой разговор и поняла кто я. Сказала идти за ней. Завела меня к начальству и такм начали все проверять, все сверять, отправлять счет кому-то на проверку, узнавать как этот перевод делать... Ну я же говорю что весело. Хотя я держалась и думала как все сделаем так я им расскажу. Но решила очень не грубить, всего пару слов сказала, но думаю что они не обиделись. А если обиделись то надеюсь простят. Просто сил уже нет.
Вот такие дела.
Эмирчик ездил с нами, папа переживал наверное чтобы я там ничего не наделала. Так что малыш ездил сегодня в город, постоянно был в машине, кушал, не спал и сейчас не спит. Лежит. Да еще ехали домой и он решил дело свое сделать в памперс, так мы еще дорогой останавливались и переодевались. Хорошо что в машине тепло.
А так вообщем ничего больше нового и нет. Спасибо Вам наши родные за помощь, поддержку, переживания... Дай Бог Вам всем здоровья

Приветик наша дорогая семья. Сегодня ездила к себе домой, в гости, а то все никак времени не было, ведь все думали как и куда податься чтобы успеть, а теперь, Слава Богу и благодаря Вашей помощи и молитвам сгоняла домой в гости и увидела родных. Эмирчика не брала, оставила на папу, так как они все недавно переболели, но мы все же соберемся к ним в гости, возможно что даже после Испании.
Эмирчик не баловался, кушал, что-то ему не нравилось так он весь выпрямлялся, ножки напрягал. Приступы тоже пока никуда не делись, но мы верим и очень очень ждем когда они уже перестанут мучить нашего крошку. На улицу не ходили, но там сыро так и солнышка вообще за день не было. Привезла Эмирчику от бабушки бананчик и яблочки. Завтра будем сок с яблок выжимать и давать зайке. Ну а банан это конечно с творожком.
Сегодня только или уже 1 марта, мы просто дни считаем и скорее бы уже 4 мая. Поздравляем Вас с первым днем весны и благодарим Вас за все все что Вы для нас сделали. Вы дали нам шанс на здоровое и счастливое детство нашего маленького мальчика Эмирчика. Спасибо что Вы появились в нашей жизни. Спасибо что Вы есть. Обнимаем всех.

Приветик наши родные!

С Прощёным воскресеньем!
Чтоб сбросить груз с души
Сегодня, без сомнения,
Простим друг друга мы!
Пусть станет настроение
Прекрасным у тебя,
И будет вдохновение
На делание добра!

Напишу Вам немного новостей о нашем маленьком солнышке. Почему немного? Потому что особо у нас ничего нового и нет. Все как и всегда - ночь прошла плохо, с утра приступов сегодня больше, все грешу на погоду, сегодня уже пол дня как снег идет и тает вслед, с крыш капает, солнышка нет, пасмурно, грязь вокруг... вообщем думаю что приступы из-за перемены погоды. Так как боюсь думать что приступов больше из-за того что время идет и что-то меняется (ттт). Кушает маленький наш нормально. Вчера бабушка Эмирчику купила гранат, ну чтобы сок ему давить, а он внутри уже пропал, хотя сверху очень красивый и его надрезали когда она покупала. Пришлось выбросить. Жалко что Эмирчик не попьет сок, будет возможность купим ему другой. Просто к нам их не привозят, говорят что кроме нас никто не спрашивает, а один привозить раз в неделю смысла нет. Хотя яблок, бананов, апельсинов, киви и других фруктов хоть отбавляй, только хурмы наверное тоже не привозят. Только вот этого фрукта я ему не давала. Мне не нравится и ему не покупала.
А так вроде все как обычно, вчера ходили гулять, сегодня пока еще не выходили, но собираемся, думаю на руках вынести его. А так хочется чтобы Эмирка сам выбежал и начал играть с детками. Но мы очень верим что скоро так и будет. И за это мы говорим Вам всем Спасибо. Вы наши феечки и волшебники. Спасибо что Вы есть и что Вы с нами. Цёмаем Вас с Эмирчиком.

Здравствуйте наши родные! Как Ваши дела? А мы вот с Эмирчиком только с улици зашли. Погуляли немного. Побыли бы дольше, но приступ начался, а Вы ведь знаете что после него Эмирчик весь мокрый... Сейчас буду его кормить. Спасибо что Вы с нами

Здравствуйте наши хорошие. Как Ваши дела? Надеемся что все хорошо.
А хотите немного новостей о нашем общем малыше? Я думаю что Вы хотите почитать как у него делишки. Мы знаем что Вы очень за него и нас переживаете, как и мы каждое утро молимся за Вас. Спасибо Вам всем за это.
Итак за Зайку. Он вообще уже 2-й день не слушается, капризничает. Сегодня до обеда много, как бы это написать, протягивал букву"Ууу", это он что-то говорил, но это так приятно, просто слов нет описать то чувство что у меня внутри. А так приступы и продолжаются, вчера слез не было, а сегодня были и ночью плакал. И много таких раз - приступ, он не плачет, а слезки текут. Это он терпит, маленький наш мужичек, сколько боли, сколько мучений... Дай Бог все скоро будет хорошо и потихоньку Эмирчик пойдет на поправку, ведь мы понимаем что за 2-3 дня этого не случится, хотя я уже начала верить в сказки, в добрых волшебников и фей. Молимся за здоровье Эмирчика.
Сегодня ходили на улицу, на свежий воздух, солнышка не было, даже и на секунду не появлялось. В обед, когда занимались гимнастикой с Эмирчиком, так он улыбался и даже почти с голоском хотел, но не получилось. Это ему было щекотно. Когда ложу его на животик и вожу пальцами рук по его спине, как бы поглаживая, так он весь изгибается, улыбается и ручки поджимает к животику да и ножки, тоже щекотно. И я вот представляю как он в скором времени будет ползать, бегать, а я его ловить и он будет смеяться, его громкий смех будет слышно не только в квартире, но и на улице. Скоро это чудесное время настанет. И за это мы благодарны всем Вам. Вы спасли нашего мальчика, нашего крошку, наше чудо... Вы самые самые лучшие и мы преклоняемся перед Вами и желаем Вам всего самого лучшего. Обнимаем Вас.

Здравствуйте наши дорогие. Извините, что пишу поздно. Сегодня ближе к 11 часам дня у Эмирчика поднялась резко температура до 38.2. Я в шоке, ну в общем как и всегда. Что случилось? Почему температура? В общем сначала ему свечку, через время сироп и Слава Богу температура сейчас 37.1 и держится. И целый день сижу возле зайки с градусником, кормлю его, водичку пьет хорошо. Молю Бога, чтобы все наладилось, а то аж вся на кипише, а Олег по тел. успокаивает. Кушает маленький нормально, ночью немного спал, приступов очень много, маленьких, я бы даже сказала что больше стало. И погода вроде наладилась, сегодня даже солнышко было. Каждый день молюсь за Эмирчика. И верю что операция поможет и все наладится.
На улице сегодня не были, а погода то хорошая была, наш папа говорил что тепло тепло, но увы, пойти мы не могли. Но ничего, главное чтобы все наладилось, а там и погуляем, ведь скоро и лето.
Вот такие у нас дела. Спасибо вам наши хорошие за все все. Мы Вас обнимаем. И отличного Вам пятничного вечера. Спасибо что Вы с нами.

Приветик наши родные! Спасибо Вам Большое всем за поздравления и мы тоже хотим Вас всех поздравить с этим прекрасным женским днем. Всего Вам самого наилучшего.

Пришел прекрасный день весны,
Тот день, когда становиться теплей,
Когда все женщины прелестны
И все конечно красивей.
И пусть желанья непременно
Исполняться все до конца,
Ведь милых праздников как этот
Бывают в жизни не всегда.
Пусть море радости и счастья
Вас не покинет ни на миг
И меньше будет дней ненастных,
А больше радостной любви.

Приветик наши родные. Как прошли выходные? Как Ваши дела?
А у нас ничего нового и, к сожалению, хорошего тоже нет ничего. Уже 3-й день солнышко светит в окно, и не смотря на то что выношу Эмирчика на улицу, подношу его к окошку чтобы лучики посветили на него и погрели его маленькие щечки. Так как солнышко только до 12 часов светит в нашу комнату, а мы в это время с Эмирчиком на кухне, то открываю окно и потом так хорошо в комнате, так что Эмирчик почти целый день на свежем воздухе. На улице потеплело и детки разбегались после школы, садика, а мы вот ждем что наш маленький скоро также будет топать своими крошечными ножками, будет просить погонять с ним мяч... Мы очень очень в это верим.
Сегодня сварила Эмирчику кашу с тыквы, это уже последняя, просто больше нет (маленькая морозильная камера) и теперь пока не появится на огороде, а это очень долго. Ведь на рынке не покупаем, а выращиваем сами и знаем что оно без всяких добавок. Зато малины еще замороженой много, теперь буду ему каждый день творог с фруктами давать (ведь я чередовала - день: творог, день: тыква (ну это на сладкое)). А так вроде кушает зая нормально (ттт). Капризничает, плачет, приступы эти... Очень очень ждем уже май. Но не скрываю с каждым днем все больше и больше трусит. Много думаю как оно все будет, как все Эмирчик перенесет. Молимся чтобы все было хорошо. Нам силы придаете Вы. Ваша поддержка и переживание - это просто чудо. Все это нам предает огромных сил и мы уверенны что выдержим это испытание и все наладится. Мы очень благодарны Богу за то что он послал нам Вас, таких замечательных и самых лучших. Спасибо Вам за все. Мы Вас любим и обнимаем. Крепко крепко.